Pour Agatha

Je me permet de relayer ici, l’appel à l’aide d’une collègue pour sa nièce Agatha.

Si vous pouvez aider cette petite fille, sachez que votre don est déductible d’impôts.

Merci pour elle!

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AGATHA

J’ai 2 ans et demi et voici mon histoire.

J’ai vu le jour le 29 mars 2016, en avance de 2 mois. J’aurais bien patienté encore un peu, mais je sentais que quelque chose commençait à mal tourner pour moi. Il fallait que je sorte malgré les dires des médecins « ce bébé doit patienter le plus longtemps possible afin de pouvoir supporter l’intervention ».

Car les échographies ont révélé un souci au niveau de mon estomac : une ATRESIE DUODENALE. C’est un ESTOMAC EN DOUBLE BULLE (Il suffit d’imaginer un sablier sans communication). Une intervention chirurgicale m’attendait le jour de ma naissance afin de pouvoir survivre.

De plus, une complication attendait mon chirurgien le Professeur SAPIN du CHU de Dijon : une NECROSE GASTRIQUE l’obligea à refaire mon estomac. Je suis restée 4 heures sur la table d’opération.

De retour au service de réanimation, je ne pesais qu’1 kg 900

Pour démarrer dans la vie on fait mieux. .

Parfaitement suivie, entourée de tout l’amour et de l’attention de mes parents, je commençais à me remettre lentement durant les 2 mois d’hospitalisation qui suivirent.

Peu après mon retour une nouvelle vint tout bouleverser. Des examens complémentaires confirment les soupçons des médecins ; ma naissance compliquée avait provoqué un manque d’OXYGENATION DE MON CERVEAU (anoxie) ce qui a abouti à de graves lésions cérébrales de type LEUCOMALACIE KYSTIQUE PERIVENTRICULAIRE

J’étais victime de paralysie cérébrale entrainant une :

Infirmité Motrice Cérébrale ou I.M.C.

Il en existe plusieurs, j’ai hérité de la forme la plus sévère à savoir la TETRAPARESIE SPASTIQUE A PREDOMINANCE DROITE ; Concrètement mes 4 membres sont touchés, les informations envoyées par mon cerveau passent mal et font que les muscles de mes bras et jambes sont d’une extrême raideur à tous moments.

TERRIBLE nouvelle. Aussi, je ne vous raconte pas le désarroi de mes parents, les pleurs et chagrins. Et que dire des questionnements sur mon devenir, le désespoir, les questions sans réponses du personnel de santé. Mais c’est sans compter sur la pugnacité de mes parents, leur volonté de trouver des solutions à ce qui m’a été prédit : le FAUTEUIL ROULANT.

Au quotidien :

Afin de lutter contre cette spasticité et progresser dans mon autonomie, je me rends :

3 fois par semaine chez mon Kiné
2 fois par mois en balnéothérapie
2 fois par mois à la psychomotricité
1 fois par mois chez l’orthoptiste

Les soirées sont consacrées à des exercices de marche, d’étirement et des jeux orientés.

Enfin chaque semestre je me rends à un stage intensif d’une semaine dans un centre spécialisé.

Un programme bien chargé mais avec de nets progrès.

JE MANGE SEULE, MARCHE A L’AIDE D’UN DEAMBULATEUR et JE JOUE EN AUTONOMIE.

QUE PROPOSE LE PROTOCOLE DE SOINS FRANÇAIS

Un seul type de traitement : le BOTOX ( Toxine Butolique )

Des injections de BOTOX, directement dans les muscles afin de supprimer TEMPORAIREMENT la spasticité et de limiter la DEFORMATION programmée des pieds, des jambes et des mains.
Des injections :
- Qui ne guérissent pas,
- Qu’il faut renouveler tous les 5 à 6 mois,
- Dont l’efficacité s’estompe avec le temps (comme pour les rides…)
- Sans espoir de guérison,
Des séances de Kiné Motrice
Des appareillages : attelles, verticalisateur, siège coque, plastron etc..
La certitude à très court d’être en fauteuil roulant.

A l’adolescence d’AGATHA, quand elle sera déformée, alors on l’opérera pour lui remettre les « os dans le bon sens », mais elle sera ENCORE et TOUJOURS handicapée. Mais cela les médecins ne vous le disent pas…

Seule Certitude ; Etre rapidement en fauteuil roulant, peu autonome et en perpétuelle souffrance à cause d’un corps déformé.

Voilà ce qui est proposé à AGATHA ; en France, pris en charge par la Sécurité Sociale ; UN FUTUR SOMBRE ET SANS ESPOIR

POURQUOI CONDAMNER DES LA NAISSANCE

MAIS UNE AUTRE SOLUTION EXISTE

L’Infirmité Motrice Cérébrale congénitale résulte de la lésion cérébrale ou du développement anormal du cerveau qui peut se produire pendant la croissance fœtale ou lors de la naissance.

La Spasticité est l’une des conséquences désastreuses de la paralysie cérébrale.. Elle est responsable de la raideur musculaire et de déformations osseuses orthopédiques très douloureuses. Elle aboutit à des opérations orthopédiques lourdes et qui ANEANTISSENT toutes possibilités de progression motrice de l’enfant.

Alors, comme souvent, seule une poignée d’intervenants propose d’autres solutions. C’est le cas aux Etats-Unis et plus près de nous en Allemagne.

Cette intervention existe, mais elle n’est pas pratiquée en France.

Parmi toutes les opérations possibles en neurochirurgie (neurotomie, drezotomie, rhizotomie, etc..), c’est la Rhizotomie Dorsale Sélective single level qui a le plus progressé.

Elle vise à réduire la spasticité des muscles en supprimant l’influx nerveux anormal arrivant au cerveau. En supprimant la spasticité, cette intervention précoce permet de limiter l’apparition des déformations orthopédiques et ainsi accroitre le potentiel d’acquisition de la marche avec un schéma moteur correct.

C’est ce bénéfice dont a besoin AGATHA.

La Rhizotomie Dorsale Sélective (SDR) pour quoi faire?

Petit Historique

Cette intervention est pratiquée à Bonn, en Allemagne, par le Professeur HABERL (Neurochirurgien).

Il a mis au point une technique non invasive. Il a opéré près de 3000 enfants depuis 15 ans. C’est le médecin qui a le plus de recul et d’expérience concernant la S.D.R.

En Allemagne cette intervention est pratiquée dès le plus jeune âge, avant l’apparition des déformations orthopédiques et dès que l’enfant arrive à un certain niveau moteur : marcher seul ou avec une assistance technique.

EN QUOI CONSISTE L’OPERATION ?

Il s’agit une intervention lourde d’une durée de plus de 4 heures,

Elle consiste à ouvrir la colonne vertébrale, là où passent toutes les informations entre cerveau et muscles sur 7cm au niveau des lombaires.

Une fois les fibres nerveuses sensitives isolées, le chirurgien teste les 8 racines de chacune de chaque fibre pour ne sectionner que les plus atteintes et concernées par la Spasticité. Il ne sectionne qu’uniquement 50 à 70 % d’entre elles. C’est pourquoi elle est dite sélective.

Si cette opération élimine définitivement la majeure partie de la spasticité, elle n’améliore pas le raccourcissement des muscles et des tendons qui sont toujours présents. Par contre, elle tend à diminuer d’environ 30% la dystonie.

Dix jours d’hospitalisation, 6 à 9 semaines de rééducation très intensive, un an de rééducation intense qu’il faut préparer en amont…

ET POUR AGATHA

Nous avons sollicité et rencontré le Docteur Haberl à Bonn en Juillet 2018. Ses conclusions ont été qu’opérer AGATHA est le meilleur choix car rarement des enfants de cet âge en sont candidats, que son développement moteur est plutôt bon et donc facteur de réussite

Aussi, tout s’est accéléré, Notre décision fut prise et l’intervention programmée pour le 29 Janvier 2019.

HÉLAS

Les dépenses liées à l’opération sont prises en charge dans de nombreux pays européens pour leurs ressortissants.

A ce jour nous n’avons connaissance d’AUCUN CAS PRIS EN CHARGE par le régime de Sécurité Sociale Française.

ENCORE HÉLAS

L’intervention prévue pour AGATHA n’est et ne sera pas prise en charge par le système français de Sécurité Sociale et ni de fait par notre Mutuelle Santé.

LES COÛTS LIES A CETTE INTERVENTION

Ils sont de l’ordre de 30 000 et 36 000 euros.

Ils varient selon la durée de rééducation intensive en Allemagne (2 ou 3 mois).

Il s’agit :

Des frais de l’intervention proprement dite : 15 800 €
Du coût des orthèses et chaussures post S.D.R. : 2 000 €
Du coût de la Rééducation de 12 000 à 18 000 €.

Nous aurions souhaité une prise en charge par l’Assurance Maladie et ne pas lancer cet appel. Bien entendu, nous contribuerons à ces dépenses. Bien sûr les proches y contribueront…

Nous maintenons l’espoir que certains organismes sociaux tels que la Mutuelle feront preuve de générosité de par leurs fonds spéciaux. Nous ferons également appel aux associations pour l’enfance.

Mais, le compte n’y sera pas.

SI VOUS SOUHAITEZ :

Accompagner AGATHA afin que son futur ne se résume pas à une chaise roulante,
Permettre AGATHA de MARCHER,
Simplement rendre AGATHA la plus autonome possible,
Lui permettre de sourire comme aujourd’hui ,

Il suffit simplement d’envoyer vos dons à l’ordre de :

Un pas pour Mathieu, soutien à AGATHA.

L’association « Un pas pour Mathieu », est reconnue d’intérêt général et vous permettra de bénéficier d’un Reçu fiscal au titre des dons à certains organismes d’intérêt général Articles 200, 238 bis et 885-0 V bis A du code général des impôts (CGI).

Pour les dons de particuliers supérieurs à 20€. Vous bénéficierez ainsi d’une défiscalisation de 66%, en définitive il ne vous coûtera que 34%. Soit pour un don de 30 euros un coût de 10€uros

Pour les Sociétés la réduction de l’impôt sera de 60% du montant du Don.

« Un pas pour Mathieu » nous restitue l’intégralité des sommes versées et destinées au financement exclusif de l’opération SDR dont bénéficiera AGATHA.

N’hésitez pas

Afin qu’un Reçu vous soit adressé, merci de mentionner votre adresse postale ainsi que votre adresse EMAIL.

Merci pour votre envoi à l’association.

EN MARCHE AVEC AGATHA

13 Route de Couches 71150 Cheilly les Maranges

Email : enmarchepouragatha@gmail.com

A l’ordre de :

UN PAS POUR MATHIEU SOUTIEN A AGATHA

BULLETIN

Merci de joindre ce document ou sa copie à votre don :

Dons à l’ordre de : UN PAS POUR MATHIEU SOUTIEN A AGATHA

13 Route de Couches 71150 Cheilly les Maranges